lunes 18/10/21

Día Mundial de la lucha contra la ELA, una enfermedad sin cura

En nuestra comunidad, actualmente hay alrededor de un centenar de personas diagnosticadas. "Es devastadora, va arrasando con la persona. Un día dejan de mover las manos, a las semanas los brazos, las piernas... Va todo muy deprisa y nadie te prepara en la adaptación", subraya la presidenta de ELA Balears, Cati Rigo
Un paciente de ELA en una consulta hospitalaria
Un paciente de ELA en una consulta hospitalaria

Desde 1997, cada 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes.

La ELA provoca una parálisis muscular progresiva. Se trata de una enfermedad que se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y en la médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis y amenaza la autonomía motora, comunicación oral y deglución, ya que al progresar quedan afectadas diferentes regiones corporales.

Los síntomas

A lo largo de los primeros años de desarrollo y según el grado de afección, los síntomas son la debilidad o torpeza al andar, la fatiga crónica y dificultad para coordinar manos y piernas. Posteriormente aparecen problemas en el habla, imposibilidad para caminar y para coger cualquier objeto y dificultad para respirar o para comer, entre otros. El paciente necesita cada vez más ayuda para hacer actividades de la vida diaria, se vuelve más dependiente y habitualmente fallece por insuficiencia respiratoria. 

La esperanza de vida de los afectados ronda los 3 años. Solo un 20% de los pacientes sobrevive 5 años. Y solo un 10% de los pacientes llega a vivir 10 años después del diagnóstico.

En Baleares, actualmente hay alrededor de 100 personas diagnosticadas con ELA

La ELA afecta aproximadamente a 100 personas en Baleares, mientras que en todo el estado hay unos 4.000 mil casos. Cada día, en España, fallecen tres personas a causa de la ELA; cada día se diagnostican tres nuevos casos, lo que representa una incidencia media de 1,6 por cada 100.000 habitantes. Esta enfermedad afecta especialmente a las personas de edad comprendida entre los 40 y los 70 años, más a menudo en los hombres y entre los 60 y los 69 años.

Las causas de la ELA son desconocidas. Solo entre el 5 y el 10% de los casos tienen un origen genético hereditario. Actualmente solo existe un tratamiento para la ELA con resultados muy discretos. Y lo único que se hace en la actualidad es controlar las diferentes complicaciones derivadas de la enfermedad, medidas nutricionales y rehabilitación neuromotora.

Enfermos de ELA y cuidadores de Baleares reclaman más atención psicológica, ayudas y recursos 

Enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y cuidadores, a través de la asociación ELA Balears, reclaman más atención psicológica, ayudas y recursos económicos para investigar en posibles tratamientos que frenen el avance de la enfermedad.

Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra este domingo 21 de junio, la presidenta de ELA Balears, Cati Rigo, lanza estas reivindicaciones, al mismo tiempo que confirma la unión desde la asociación a dos campañas nacionales: Luz por la ELA y wELApop.

Rigo hace hincapié en la diferenciación de estar diagnosticado o no, porque precisamente éste es el primer problema al que se enfrenta el enfermo.

En el caso de su madre, que murió a los 63 años víctima de ELA, tardaron casi un año en decirle lo que tenía. Mientras tanto, un diagnóstico de párkinson la llevó por consultas médicas y tratamientos que no le correspondía. "Cuesta mucho llegar a que te digan que tienes esto, sobre todo se llega por descarte", explica.

En ese año de tardanza de diagnóstico, su madre pasó de ir caminando al hospital a moverse con un andador. "La enfermedad es devastadora, va arrasando con la persona", recuerda Rigo, quien fue cuidadora de su madre a tiempo completo porque la dependencia "es absoluta".

La presidenta de ELA Balears asemeja los efectos que sufre el paciente por el transcurso de la enfermedad al atropello de un trailer. "Un día dejan de mover las manos, a las semanas los brazos, las piernas... Es todo muy deprisa y nadie te prepara en la adaptación", insiste.

Por este motivo, decidió poner en marcha la asociación, para ayudar a quienes se enfrentaran a esta enfermedad. Fue hace dos años y desde entonces suma integrantes que van desde los 40 hasta pasados los 70 años. Y es que es en esa horquilla de edad en la que se manifiesta la dolencia, entre los 40 y 70.

A partir de ponerle nombre, los pacientes, según Rigo, encuentran "mayor apoyo" y su periplo de médicos acaba, en el caso de Mallorca, en las Unidades de ELA de los centros hospitalarios Son Espases y Son Llàtzer. Cuando su madre tuvo la enfermedad no existían estas unidades, pero Rigo recuerda cómo los cuidados paliativos del Hospital General fueron su salvación.

Fundación Lutzón y el caso de Juan Carlos Unzué

De hecho, es en los cuidados, la adaptación de la casa y la compra de productos como sillas, camas o grúas donde se destina la mayor parte del dinero. Según un estudio de la Fundación Lutzón, el coste medio de las atenciones a un enfermo de ELA ronda los 35.000 euros año. Por este motivo, reclaman ayudas económicas a las administraciones.

Ante sus peticiones, asociaciones de ELA valoran el anuncio de este jueves del ex entrenador y futbolista Juan Carlos Unzué de que padece ELA. Rigo remarca que "es muy bueno" que lo haya contado. "Para nosotros es muy importante porque es un paso para visibilizar, concienciar y sensibilizar sobre la necesidad de investigar más sobre la enfermedad", asegura, a la vez que subraya una cifra: "Cada día, tres personas mueren en España por ELA".

El Hospital Universitario Son Llàtzer ofrece un servicio de apoyo psicológico a pacientes con ELA​

El Hospital Universitario Son Llàtzer ha incorporado, en los últimos meses, un servicio de apoyo psicológico para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familiares.

En el año 2016, el centro hospitalario puso en marcha la consulta multidisciplinar para pacientes con diagnóstico de ELA, en la que se garantiza una asistencia médica especializada completa.

La integración de la consulta multidisciplinar

Actualmente, esta consulta está integrada por especialistas en el área de neurología, neumología, rehabilitación y endocrinología y nutrición.

Además, se han sumado al equipo una enfermera de neurología y una enfermera gestora de casos que se coordina con los compañeros de Atención Primaria. Desde hace unos meses cuenta también con una neuropsicóloga que proporciona apoyo psicológico tanto a pacientes como a familiares.

Con todo, dispone de la ayuda del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), que ofrece un programa de cuidados paliativos a los pacientes que están en fases avanzadas de la enfermedad.

Una experiencia "positiva"

Por otro lado, según la Conselleria de Salut i Consum, hasta ahora la experiencia por ambas partes ha sido "positiva", debido a que se proporciona un abordaje integral a pacientes, incluyendo tratamiento farmacológico y apoyo funcional respiratorio y nutricional.

En esta línea, ha recordado, antes los pacientes tenían que acudir a la consulta de hasta tres especialidades distintas, con sus pruebas correspondientes, y ahora el mismo día son atendidos en el ámbito de la neurología, neumología, rehabilitación, nutrición y psicología.

Asimismo, ha hecho hincapié la Conselleria, tiene "mucha importancia" la información aportada a los familiares y a las personas cuidadoras relacionadas con las fases de la enfermedad, sus complicaciones, los controles necesarios y las opciones terapéuticas por parte de los especialistas que participan en el seguimiento de la misma.

Fachadas iluminadas de verde

ELA Balears ha pedido a la mayoría de municipios de las Islas que iluminen su fachada de verde. Además de la confirmación del Ajuntament de Palma, cuenta con el apoyo de Santa Eugenia, Son Servera y el Hospital de Son Espases, entre otros. En Menorca se sumarán los consistorios de Sant Lluis y Es Migjorn.

Por otra parte, la Fundación Lutzón, ha lanzado una plataforma ficticia donde las personas enfermas venden lo que tienen y ya no pueden disfrutar, para poder hacer frente a los gastos derivados de la dolencia. El objetivo de esta campaña es solicitar ayudas económicas a las administraciones para que los enfermos tengan la mayor calidad de vida posible.

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