La Fibrosis Quística (FQ) es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad, lo que supone 1,5 millones de personas. No obstante, al tratarse de una enfermedad rara su visibilidad es menor.
Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, principalmente al sistema respiratorio y digestivo, las personas que la padecen, tienden a sufrir de manera más grave cualquier otra enfermedad relacionada con el sistema respiratorio. Por lo tanto, la crisis de COVID-19 genera mucha preocupación en el colectivo.
Con la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, promovido por la Asociación Internacional de FQ (CFWW), se pretende arrojar luz sobre la situación global en la que se encuentran las personas que viven con esta enfermedad y ayudar al desarrollo de unos estándares de tratamiento.
Con esto se pretende que los enfermos tengan un fácil acceso a la medicación más adecuada, creación y mayor dotación de recursos de las Unidades Multidisciplinares de Referencia en Fibrosis Quística, además de el apoyo a la investigación de nuevos tratamientos y nuevas formas de administración de medicamentos que aseguren una mejor calidad de vida de las personas que sufren esta enfermedad.
Por ello, la Fundación Española de Fibrosis Quística, formada por la Federación Española de FQ (compuesta por pacientes y familiares) y la Sociedad Española de FQ (compuesta por los médicos especialistas en la enfermedad), ha solicitado al Congreso de los Diputados que se sume a la conmemoración de este día con una declaración institucional.
El presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística y vicepresidente de la Fundación, el Dr. Óscar Asensio, insta a todas las partes a trabajar juntos en favor de la FQ: “Hemos de aprovechar la ocasión para avanzar juntos con el ejemplo conseguido durante la pandemia de Covid, avanzando hacia el uso de la telemedicina así como acelerar la llegada al paciente de tratamientos que pueden cambiar claramente el pronóstico de la enfermedad. La administración, los agentes reguladores, la sociedad civil y científica junto con la industria farmacéutica deben dirigir sus esfuerzos en esa dirección”.
La presidenta de la Fundación Respiralia, Teresa Llull, manifiesta, en este sentido, su confianza hacia el compromiso de los grupos parlamentarios con el colectivo: “Es la primera vez que se ha promovido una iniciativa en este sentido en el Congreso. Los grupos parlamentarios la han atendido y no han dudado en mostrar su apoyo de esta manera a toda nuestra comunidad...)''
